Intervista a Giuseppe Valentini, coordinatore per la Campania di HHT onlus.
“L’HHT, acronimo di Teleangectasia Emorragica Ereditaria, è una patologia rara conosciuta anche come “l’assassino silente” in quanto è una sindrome che causa malformazioni arterovenose a carico di tutti gli organi vitali e che spesso si esprime senza troppo preavviso con Ictus e aneurismi cerebrali anche in tenerissima età.
L’unico sintomo evidente di questa patologia è l’epistassi, ma ovviamente il sangue dal naso raramente fa pensare ad una patologia rara.
Infatti l’HHT ha un livello bassissimo di diagnosi. Meno del 10% della popolazione affetta. Personalmente ho scoperto di avere l’HHT nel 2016 a 45 anni!
Il nostro impegno associativo è su molti fronti ma uno dei principali è la diffusione della conoscenza della patologia per trovare tutte le persone affette e assicurarci che si sottopongano allo screening preventivo che potrebbe salvare loro la vita.
Con questa intervista vogliamo iniziare la ns. attività di divulgazione e sensibilizzazione a Napoli e Provincia.
Siamo alla costante ricerca di partner che possano aiutarci nella diffusione della consapevolezza dell’HHT.
Altre iniziative verranno pianificate nel prossimo futuro per raggiungere anche tutti i cittadini campani (vedi prossima intervista a Radio Punto Nuovo, nonché collaborazione
con il Rotary di Napoli).
Potete contattarmi per qualsiasi informazione o chiarimento al seguente indirizzo mail: campania@hhtonlus.org .”
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